Elämä ilman palleaa

Tytöllä on kihartuvat pitkät hiukset ja suuret, tarkkaavaiset silmät. Hän katselee ulko-ovelle ilmestynyttä vierasta vaitonaisena.

– Sanoisitko Iita toimittajalle moi, Annina Tarkkonen kysäisee kaksivuotiaalta tyttäreltään.

Iita pyörittää pontevasti päätään ja säntää olohuoneeseen jatkamaan leikkejään. Legoista on rakenteilla linna, jonka tornit nousevat korkeuksiin. Sen vieressä on pahvilaatikosta askarreltu maja, jonne on mukava pujahtaa piiloon – kunhan ensin on tanssittu lastenohjelmasta tutun keksilaulun tahdissa.

Ylämyllyllä asuva Iita-neiti on juuri niin puuhakas kuin vain kaksivuotias voi olla. Ei uskoisi, että hänellä on pallean paikalla goretex-kangas ja pinnasängyn vieressä hengityskone.

Kestävä kangas, joka ei kasva

Annina Tarkkonen nostaa keittiön pöydälle paksun valokuva-albumin. Se on täynnä kuvia Anninan ja tämän puolison Juuson esikoisesta, heinäkuisena päivänä syntyneestä Iitasta. Pyöreäposkisesta vauvasta, johon on kiinnitetty käsittämätön määrä letkuja. Pienestä ihmisestä, joka pötköttelee sairaalasängyssä, ympärillään lukuisia elintoimintoja analysoivia laitteita.

– Iita oli kuukauden ikäinen, kun sain hänet ensimmäistä kertaa syliini, Tarkkonen kertoo.

Sitä ennen elämä pienokaisen kanssa oli ollut melkoista vuoristorataa: Lastenklinikalla Helsingissä syntynyt Iita oli kiidätetty oitis teho-osastolle. Ensimmäiset elinpäivänsä tyttö oli nukutettuna, ja viikon ikäisenä tämä joutui mittavaan leikkaukseen.

– Raskausajan ultrassa huomattiin, että Iitan palleassa on reikä, josta maksa on päässyt nousemaan keuhkojen paikalle. Tästä syystä Iitan keuhkot eivät päässeet kehittymään kunnolla, Tarkkonen kertaa tapahtunutta.

Leikkauksessa maksa siirrettiin sijoilleen. Palleassa ollutta reikää ei kuitenkaan pystytty paikkaamaan – sitä kun ei varsinaisesti ollut.

– Vasta tuolloin huomattiin, että Iitan pallea puuttuu 95-prosenttisesti. Ennuste oli, että Iita joutuu olemaan öisin hengityskoneessa koko elämänsä ajan.

Pallea on ihmisen tärkein sisäänhengityslihas. Pallean lisäksi hengityslihaksiin lukeutuvat myös kylkivälilihakset sekä vatsalihakset. Ihmisen ollessa syvässä unessa pallean rooli hengityksessä korostuu entisestään.

– Iitalla pallean tilalla on goretex-kangas. Se ei kasva tytön mukana, joten jonain päivänä se repeää. Ja silloin voi olla kiire sairaalaan, Tarkkonen toteaa.

Ristiäiset, jotka melkein olivat jäähyväiset

Sairaala on Iitan perheelle liiankin tuttu paikka. Siellä pieni tyttö taisteli elämästään ensimmäiset neljä ja puoli kuukautta – koki kaksi suurta leikkausta ja lopetti useaan otteeseen hengittämisen, mutta myös kasvoi ja voimistui.

Lastenklinikalla Iita sai myös nimensä – kriittisessä tilassa, nukutettuna.

– Ristiäisissä jätimme Iitalle jäähyväiset. Hän oli silloin todella huonossa kunnossa, Tarkkonen huokaa.

Iitalle tehty riskialtis toimenpide kuitenkin kannatti, ja ylämyllyläisperheen elämä soljui eteenpäin hetki ja päivä kerrallaan. Tietoa huomisesta ei ollut, eikä tulevaa oikein uskaltanut edes ajatella. Se saattoi ottaa tai antaa.

– Toivoisin, ettei kenenkään tarvitsisi kokea, millaista elämä teho-osastolla on, Tarkkonen sanoo vaimeasti.

Mittari, joka valvoo unta

Joulukuun kymmenentenä päivänä vuonna 2018 Iita pääsi kotiin.

– Se oli elämäni hienoimpia päiviä, Annina Tarkkonen huokaa onnellisena.

Aivan erityisen upean kotiintulosta teki se, että Iita pärjäsi mainiosti ilman hengityskonetta. Pikku neiti sai ruokaa nenä-maha-letkulla ja muutoinkin tämän hoito vaati vanhemmilta paljon. Takapakkejakin matkan varrelle mahtui: keuhkoinfektio vei Iitan hengityskoneeseen ja viime joulun tienoilla iskenyt oksennustauti merkitsi puolentoista viikon mittaista sairaalareissua.

– Iitalle tehdään säännöllisesti tutkimuksia ja hänellä on useampi diagnoosi. Silti hän on positiivinen, fiksu ja leikkisä lapsi. Iita antaa meille voimaa myös niinä hetkinä, jolloin tuntuu, ettei voimia ole lainkaan, Tarkkonen sanoo ja katsoo pienokaistaan hymyillen.

Iita ei sitä kuitenkaan huomaa; hän on syventynyt leikkimään hoitajansa Nellin kanssa.

– Alkuun meillä kävi päivittäin hoitajia. He olivat paikalla pääsääntöisesti öisin, valvomassa Iitan unta ja sitä, että tämä hengittää. Nykyisin Nelli käy meillä yhtenä päivänä viikossa, jotta pääsen hoitamaan asioita ja käymään vaikka hammaslääkärissä, Tarkkonen kertoo.

Hengityskonetta Iita ei ole tarvinnut puoleentoista vuoteen. Saturaatiomittari valvoo sitä vastoin aina lapsen unta ja ilmoittaa, mikäli hengityksessä on poikkeamia. Pallean paikalla olevan kankaan kuntoa seurataan säännöllisesti röntgenkuvin.

Päällisin puolin Iita on kuin kuka tahansa tyttö, joka nauttii ulkoilusta, luonnossa liikkumisesta ja piirtämisestä.

– Iita osaa jo tehdä 20 palan palapelin, äiti kertoo ylpeänä.

Se on hieno juttu. Muttei läheskään niin ihmeellinen asia kuin Iita itse on.

– Heippa, pikkuneiti rohkaistuu sanomaan ja vilkuttaa lähtöä tekevälle vieraalle.