Kivut ja kaksisuuntainen mielialahäiriö veivät Annin, 32, synkkiin ajatuksiin ja eläkkeelle – ”Joskus en vain jaksa ja se turhauttaa”

– Joku sanoo minulle, että olen täysi sekopää ja hullu. Vastaan hänelle, että kyllä, minulla on kaksisuuntainen mielialahäiriö ja suuria kipuja.

– Kohtaan arjessani sellaisia ennakkoluuloja, mitä ei pitäisi olla enää 2020-luvun Suomessa, kuvailee Viinijärvellä syntynyt, nykyisin outokumpulainen Anni Miettinen.

Vielä vuonna 2017 Miettinen opiskeli ammattikorkeakoulussa restonomiksi ja kävi töissä, mutta kivut estivät näiden jatkamisen. Tästä eteenpäin hän on ollut kotona kivuista kärsivänä eläkeläisenä.

Alamäki alkoi vuonna 2010 harmittomalta tuntuneesta kaatumisesta. Miettinen kaatui ja satutti kätensä. Myöhemmin selvisi, että kaatuminen ja sitä seurannut hoitovirhe olivat aiheuttaneet käteen pysyvän hermovaurion. Tästä hetkestä eteenpäin Miettinen on joutunut elämään jatkuvan kroonisen kivun kanssa, joka diagnosoitiin vasta vuosia kaatumisen jälkeen CRPS2-kipuoireyhtymäksi. Pahimmillaan ja hoitamattomana oireyhtymä saa elämänlaadun heikkenemään huomattavasti ja sitä kuvaillaan jopa kohtuuttomaksi kiputilaksi.

– CRPS2 on harvinainen ja siitä on tutkittua tietoa hyvin vähän. Tämän olen joutunut kokemaan kantapään kautta.

Kun Miettinen kuulee kysymyksen: Kuinka sinä Anni nyt voit? On vastaus hyvin erilainen kuin monella meistä.

– Viime aikoina minulla on ollut hankalampi kausi. Krooninen kipu vaikeuttaa arkeani huomattavasti, ja minulla on ollut päiviä, että en vain pysty tekemään mitään. Miettinen ei käy ainoaa kamppailuaan kipua vastaan, vaan hän joutuu taistelemaan myös hoidosta ja lääkkeistä.

– Hoitoni ohjattiin kipupolilta normaaliin terveyskeskukseen, missä ei ole lääkäriä ja henkilökunnalla ei ole tietoa oireyhtymäni hoidosta. Lääkemääräni on tällä hetkelle vain murto-osa siitä, mitä se on ollut ja miten sen pitäisi olla. Hoitotakuuni on puoli vuotta, joten pahimmassa tapauksessa joudun odottamaan pitkälle syksyyn, että tilanteessa tapahtuisi muutosta.

Tällä hetkellä Miettinen odottaa kipupolille lähetetyn lähetteen käsittelyä.

”Oletko soittanut psykoterapiaan?”

Noin muutama viikko sitten Miettinen murtui ja soitti itkien ja rukoillen lääkärille, että saisiko hän nyt jostain apua ja helpotusta kipuihinsa. Miettisen pyyntöön vastattiin musertavasti.

– ”Koeta vain pärjätä. Oletko soittanut psykoterapiaan?” Se oli vastaus, jonka sain ensimmäisenä.

Miettisellä todettiin vuonna 2019 kaksisuuntainen mielialahäiriö, ja tämä on vaikuttanut fyysisten kipujen hoidon saantiin.

– On uskomatonta, että tällaisia ennakkoluuloja joutuu vielä kohtaamaan. Kun olen hakenut kaksisuuntaisen mielialahäiriön diagnoosin jälkeen apua kipuihini, niin minulle todetaan vain, että mites nämä sinun mielenterveysasiat. Tämä on nujertavaa. Minun kohdallani on kuitenkin onni, että krooninen kipusairauteni todettiin jo kymmenen vuotta sitten, joten ”hulluuden” piikkiin kipuja ei voida laittaa, Miettinen toteaa.

• 

Monisairaudesta kärsivä Miettinen joutuu tekemään paljon työtä oman hoitonsa ja asioiden edistämisen eteen. Hän kantaa myös huolta vertaisista, jotka eivät osaa tai uskalla pyytää ja vaatia apua.

– Jos en itse pidä puoliani ja vaadi hoitoa, niin jäisin miltei täysin tyhjän päälle. Olen ollut näiden vuosien aikana aktiivisesti mukana vertaistukiryhmissä ja jaan tukea sitä tarvitseville. Oli kyse sitten Kelan kaavakkeiden täyttämisestä tai henkisestä tuesta.

Sairaudet ovat tuoneet Miettiselle myös taloudellisia vaikeuksia. Hän on ollut vuodesta 2018 asti määräaikaisella eläkkeellä.

– En ole lääkärin mukaan työ- enkä koulutuskykyinen, mutta en ole myöskään siinä kunnossa, että olisin sairaseläkeläinen, Miettinen kertoo.

Vaikea tilanne toi eteen uuden haasteen

Koulunkäynnin ja työn lopettaminen sekä määräaikaisella kuntoutustuella eläminen ajoivat Miettisen jälleen kerran uuden haasteen eteen.

– Mielisairauksista kärsiville syntyy addiktioita muita herkemmin. Pakenin ongelmieni kanssa monien ihmisten tavoin netin rahapeleihin.

Miettinen pääsi onnekseen irti ongelmapelaamisesta jo miltei vuosi sitten.

– Kun tulin peliongelmani kanssa kaapista, niin hämmennyin, kuinka paljon peliongelmaisia ihmisiä löytyi pelkästään lähipiiristäni. Tämä on Suomessa tällä hetkellä todella suuri ongelma ja siitä pitäisi puhua enemmän. Se ei paljon auta, jos joka paikassa sanotaan vain, että pelaa maltilla.

”En luovuta nyt – enkä koskaan”

Miettinen ei pidä edes vaihtoehtona luovuttamista, vaikka hän elää monisairauden tuomien haasteiden ja kivun kanssa päivittäin.

– Uskon ja toivon, että jonain päivänä voisin palata koulu- ja työelämään. Meneekö siihen vuosi vai viisi, sitä en tiedä.

Sairauksien täyttämiin vuosiin on mahtunut myös paljon henkilökohtaisia menetyksiä.

– Äidin ja isän kuolemat kaiken tämän keskellä muutama vuosi sitten olivat hetkiä, jolloin kaikki tuntui ylitsepääsemättömältä. Tuolloin ajauduin todella synkkien ajatusten partaalle. Olen kuitenkin myös itse äiti. Tiedän miltä tuntuu, jos äidiltä karkaa ote elämään.

– Siksi en luovuta. En nyt – enkä koskaan.