Sami Mutanen elää ja hengittää tätä hetkeä – ”Ei anneta maailman loppua vastoinkäymisiin”

Sami Mutanen on rakentanut itse viisihenkisen perheen omakotitalon lähelle Joensuun rajaa. Sen isoista ikkunoista ja kuistilta avautuu talvisin näkymä järvelle, jota rakennusinsinöörin kelpaa ihastella eläkkeellä.

Parantumattomasti sairas Sami Mutanen kertoo haastattelussa iloitsevansa aurinkoisista päivistä, joita ylämyllyläinen perheenisä ei terveenä ollessaan osannut arvostaa.

Pohjelihakseni oireili ensimmäisen kerran vuonna 2021, jolloin ajattelin sen johtuvan urheiluvammasta. Seuraavan vuoden tammikuussa menin lääkäriin ja yllättäen patti todettiin harvinaiseksi pehmyskudossyöväksi eli leiomyosarkoomaksi.
Keväällä sädehoitojakson päätteeksi vasen jalka amputoitiin. Aloitin päättäväisen kuntoutuksen, ja jo heinäkuussa kävelin ensimmäisellä proteesijalalla.
Amputointi oli vielä kohtalaisen helppo käsitellä. Onhan tässä kilometrejä jo takana yli 40 vuoden edestä. Jalassa syövän näki ja sen saattoi poistaa. Paljon vaikeampi hetki oli, kun vuoden 2022 lopulla kontrollikuvissa näkyi keuhkomuutoksia. Syöpä oli levinnyt.
Kävin läpi kaksi keuhkoleikkausta. Vajaan vuoden rauhallisempi ajanjakso antoi toivoa, että ehkä toipuminen on mahdollista.
Kunnes sitten viime vuoden tammikuussa keuhkoista löytyi reilun kokoinen etäpesäke, jota ei voitu sijaintinsa takia poistaa. Kun kesällä koko keho kuvattiin, etäpesäkkeitä näkyi myös esimerkiksi kaularangassa. Sädehoidolla tilannetta pyrittiin saamaan kuriin. Syksyn ja loppuvuoden aikana uusia löydöksiä kuitenkin tehtiin laajalti esimerkiksi luustosta. Oli aika todeta, etteivät hoidot pysy enää taudin etenemisen perässä. Syöpäni on parantumaton.
Erilaisista hoidoista on ollut enemmänkin haittaa kuin hyötyä. Viimeisin tablettihoito täytyi laittaa tauolle, kun minulle tuli ilmarinta ja jouduin olemaan sairaalassa tammikuun loppupuolen. Olin mahtava hetki, kun pääsin pukemaan t-paidan päälleni, kun dreenit eivät enää estäneet sitä.

Olen ollut aina suhteellisen tyytyväinen elämääni, en ole kaivannut mitään suuria. Muut kannustavat nyt tekemään asioita, joista olen aina haaveillut.
Tulevaisuuden suunnitteleminen on kuitenkin vaikeaa, kun vointini voi muuttua nopeasti. Perheen kanssa joudumme työstämään sitä, että jonain päivänä iskä ei ole enää kuskaamassa harrastuksiin. Se saa minut surulliseksi. Asioiden toivoisi olevan mahdollisimman helppoa läheisille, kun aika itseltä loppuu.
En ole halunnut luopua arjesta, vaikka väsyn helposti. Haluan kokea olevani hyödyllinen ja mukana elämässä, viedä lapsia kouluun ja harrastuksiin, haluan olla tekemässä niitä joskus tympeiltä tuntuvia arjen asioita.
Tällä hetkellä haaveilen muiden mielestä ehkä tavallisilta tuntuvista asioista. Eläisimpä ainakin vielä vuoden. Toivoisin saavani asennettua viimeisetkin listat kymmenen vuotta sitten valmistuneeseen taloomme paikoilleen.
Haluaisin nähdä, kun esikoiseni täyttää 18 vuotta kesäkuun alussa. Tahtoisin nähdä, minne keskimmäinen lapseni jatkaa ysiluokan jälkeen opiskelemaan. Haluaisin käydä nuorimmaiseni kanssa kalassa.
Vaimon kanssa voisimme nauttia niistä kahdenkeskisistä hetkistä, joiden piti koittaa viimeistään eläkkeellä.

Olen hyvä puhumaan asioista, mutta kirjoittaminen tyssää – tilanne iskee paperilla kovemmin vasten kasvoja.
Syöpäyhdistyksen kautta olen päässyt keskustelemaan asioista, mikä on selkeyttänyt ajatuksia. Joskus tuntuu, ettei pysty ilmaisemaan itseä tai ei ymmärrä toisia. Olen myös saanut viime aikoina vertaistukea samoja asioita kokeneilta.
Minulla on onneksi pitkäaikaisia ystäviä, joiden kanssa voin unohtaa sairauteni. Osaan edelleen keventää omaa ja toisten arkea huumorintajullani, sillä ei elämän tarvitse muuttua kuolemanvakavaksi, vaikka olenkin sairas. Olen sama tyyppi kuin ennenkin.
Kaikkien olisi hyvä muistaa, että parantumattomasti sairaan kanssa voi ja kannattaa jutella kaikista samoista asioista kuin ennenkin.

Nyt vointini on hyvä. Kipulääkkeitä syön ainoastaan kaularangan etäpesäkkeen takia. Saan nukuttua ja ruoka maistuu hyvin. Lääkkeet veivät parran pigmentin ja se muuttui harmaaksi – olenhan nyt jo eläkkeellä.
Tällä viikolla tapaan lääkärin ja mietimme, jatketaanko lääkehoitoja. Niillä voisi saada jonkun kuukauden lisäaikaa, mutta sivuoireet voisivat olla taas voimakkaita. Päätös on todella vaikea, sillä tähän asti olen ajatellut olevani luovuttaja, jos en hyödynnä viimeisiäkin oljenkorsia.
En haluaisi puhuttavan taistelusta syöpää vastaan, sillä taistelu on mahdollista voittaa. Syöpään sairastuneista osa vain kuolee ja osa selviää.

Haluaisin olla esimerkki periksiantamattomuudesta. Joskus ikäviä asioita vain tapahtuu, mutta ei anneta maailman loppua vastoinkäymisiin. Ei luovuteta ja todeta, että tämä oli tässä.
En pysty enää harrastamaan urheilua samalla tavoin kuin ennen. Kaipaan hyppäämisen ja juoksemisen tunnetta. Erityisen haikeaa on ollut luopua lapsuuden lajista jääkiekosta. Olen joutunut hyväksymään, että joitain asioita tehdään nyt eri tavalla. Olen kuitenkin esimerkiksi luistellut, hiihtänyt, pyöräillyt ja kokeillut lumilautailua.
Juuri nyt nautin luonnossa kävelystä. Kun menen ulos ja vedän keuhkot täyteen happea, tunnen eläväni.

Jaa:

Facebook